La iniciativa es una llamada a la acción para acabar con la desinformación en torno a la relación entre ser mujer y tener hemofilia: ellas no solo son portadoras del gen, también pueden tener la enfermedad.
Durante décadas, la hemofilia se ha entendido como una enfermedad exclusivamente masculina, sin embargo, esta percepción es errónea y ha contribuido a invisibilizar la realidad de muchas mujeres, aunque es menos frecuente, las mujeres también pueden tener hemofilia, experimentar síntomas como hemorragias abundantes o dolor crónico, y enfrentarse a un diagnóstico tardío o incluso inexistente, se estima que hasta un 30% de las mujeres portadoras presentan síntomas clínicos, pero muchas siguen sin ser reconocidas como pacientes.
Para desmontar mitos y visibilizar el impacto real de la hemofilia en las mujeres, Roche, con el aval de la Federación Española de Hemofilia, ha puesto en marcha la campaña ‘En hemofilia, despeja la X, las mujeres no son solo portadoras”, esta iniciativa no solo busca combatir la desinformación, sino también abrir un espacio de diálogo sobre el diagnóstico, el abordaje clínico y el estigma que aún pesa sobre muchas de estas mujeres.
La campaña incluye una serie de vídeo-entrevistas conducidas por la divulgadora científica Dra. Teresa Arnandis, en las que mujeres que conviven con esta enfermedad rara comparten sus historias en primera persona, junto a ellas, una hematóloga y una psicóloga especializada aportan su mirada profesional que ayuda a comprender mejor los retos médicos y emocionales que rodean a esta condición.
“Con Despeja la X queremos combatir la desinformación sobre la hemofilia en mujeres y visibilizar una realidad silenciada durante años, nuestro compromiso con las enfermedades hematológicas va más allá de la ciencia: trabajamos para impulsar un cambio real en su diagnóstico, tratamiento y reconocimiento”, explica la Doctora Mariluz Amador, Directora Médica de Roche.
https://www.pmfarma.com/app/noticias/59051-roche-impulsa-la-campana-despeja-la-x-para-combatir-la-desinformacion-que-existe-en-torno-a-la-relacion-entre-la-hemofilia-y-la-mujer, Publicado 15 de Abril 2025